简单的执着
——记新生命援助项目建设之初
新生命援助项目旨在为福利院脑瘫和营养不良的孩子提供喂养和营养支持以及基本的康复训练。 项目初期阶段，我们发现大多数脑瘫的孩子有咀嚼和吞咽障碍，不能吃普通的食物，只能喝配方奶，远远达不到营养需求，为此，我们一方面根据专业营养师的指导，准备了高蛋白质的肉类、蛋类、豆类以及各种鲜果蔬菜，按照一定配比做成糊状的营养餐，加入益生菌帮助孩子们调理肠道，完成从奶粉到菜泥的过渡，让其更容易消化和吸收。另一方面，为了更好的帮助孩子们的日常活动，项目组很快订制了一批集睡觉，坐立，吃饭与一体的多功能可调节康复椅。除了舒适的休息，对一个脑瘫的孩子来说，能”坐”起来至关重要，特别是喂养的时候，能同时固定头部，躯干和下肢大大降低了喂养的难度，也减少了呛咳的风险。喂养过程中，我们也根据每个孩子的需求制定喂养表并严格执行，每隔一个星期检测孩子们的身高体重，以便根据生长情况快速调整喂养方案。项目执行过程中，我们也同时稳步推进着我们项目的第二个阶段性目标，就是脑瘫的孩子大多数除了吞咽问题，往往还有肌张力过高或肌张力低，身体僵硬，萎缩，肢体活动受限。在精细化的喂养取得了显著成效后，护理阿姨每天定时都会给孩子们全身的按摩放松，加强手脚的拉伸，经过专业培训过的护理阿姨已经驾轻就熟了，在做康复的同时增进互相言语交流以刺激孩子大脑的发展。
通过3个月精心的照料，20个孩子身高体重大幅增长，更健康，更有活力。2岁的柔柔刚见她的时候吃奶粉呛咳厉害，肚子胀，瘦瘦小小的。两腿僵直并拢，不能分开也没法弯曲，手臂同样僵硬，拳头整天握的紧紧的，整个身体紧绷呈“起飞”状。现在的她体重已增长了25%，还有一个更令人惊叹的改变，不知道从哪一天开始，不知道经过多少次的按摩与拉伸，她的双腿居然可以分开并灵活地弯曲，特别是左腿跟正常的孩子无异，手掌也能摊开，整个身体都柔软下来，这是我们期盼的“柔柔”的改变。5岁多的小燕子是个重度肌无力的孩子，像一滩泥，你不知道该如何抱着她，你担心她随时会从你的手臂滑下。她的声音很轻，呼吸都很微弱。就是这样一个需要小心翼翼呵护的生命在2个月之后，坐在阿姨的怀里她自己稳稳地抬起了头，如此的出乎意料！慢慢地，能坚持抬头5分钟，再到10分钟，后来可以坐着吃完一顿饭。如今喂养她变得不容易，因为她可以摇头晃脑，手脚并用的干扰你，是个顽皮的小可爱。3岁的丹丹嘴巴不会吸允，因此奶粉都没办法喝，只能通过鼻饲管喂养，身体虚弱无力，左手臂由于神经萎缩无法伸展，我们给她准备特殊的高热量奶粉，同时尝试从嘴巴一点一点喂养菜泥，让她锻炼咬肌，学习吞咽的功能，每天给她做手臂的按摩，3个月后奇迹出现了，她的鼻饲管拿掉了！因为她学会了用嘴巴吃饭！小脸肉眼可见的圆了，像苹果似的，跟当初判若两人。还有让你意想不到的是：她的左手伸直了，能活动了，生平第一次她用左手触摸了她圆乎乎的脸。
孩子们的改变不胜枚举，给我们带来极大的鼓舞， 是孩子们的这分执着与坚持给了我们前行的动力。
Created on：2021-11-12
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